Dedico questo post a un’iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Si intitola: “Dillo a modo tuo”.
Si tratta di un concorso attraverso il quale l’AISM intende coinvolgere e sensibilizzare tutti gli utenti della rete sulle parole che più contano per ognuno e per l’Associazione, e trovare così nuovi potenziali sostenitori delle proprie attività. Sul sito www.dilloamodotuo.it ogni utente potrà arricchire il significato delle parole aggiungendo un contenuto (testo, foto, video) e aiutando a creare un “dizionario di emozioni”. Per partecipare basta cliccare sulle parole in home page e inserire un pensiero, un aforisma, una poesia, un’immagine, un video che rimandino alla parola scelta.
Tra tutti i partecipanti saranno estratti buoni Feltrinelli.it, e tra chi avrà proposto contenuti originali una giuria di eccezione, costituita da rappresentanti di AISM, blogger del mondo letterario e scrittori, decreterà i vincitori che si aggiudicheranno corsi offerti dalla Scuola Holden.
L’AISM mi ha chiesto di sostenere l’iniziativa come lit-blogger “testimonial” e di scegliere una parola da inserire in home page.
Ho accettato con molta gioia, anche perché ritengo importante divulgare notizie e informazioni su questa malattia e sull’AISM.
La parola che ho scelto è una “parola chiave” di questo blog: condivisione!
Vi invito, se ne avete la possibilità, di partecipare al concorso aggiungendo contenuti alle parole proposte sull’home page di “dillo a modo tuo”.
Inoltre, come anticipato, vorrei approfittarne per divulgare notizie e informazioni sulla sclerosi multilpla e sull’AISM.
E anche in tal senso, se possibile, chiederei la vostra collaborazione.
Grazie in anticipo!
Massimo Maugeri
Cari amici,
sono davvero orgoglioso di poter dedicare questo post a un’iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Si intitola: “Dillo a modo tuo”.
Si tratta di un concorso attraverso il quale l’AISM intende coinvolgere e sensibilizzare tutti gli utenti della rete sulle parole che più contano per ognuno e per l’Associazione, e trovare così nuovi potenziali sostenitori delle proprie attività.
Sul sito http://www.dilloamodotuo.it ogni utente potrà arricchire il significato delle parole aggiungendo un contenuto (testo, foto, video) e aiutando a creare un “dizionario di emozioni”. Per partecipare basta cliccare sulle parole in home page e inserire un pensiero, un aforisma, una poesia, un’immagine, un video che rimandino alla parola scelta.
Tra tutti i partecipanti saranno estratti buoni Feltrinelli.it, e tra chi avrà proposto contenuti originali una giuria di eccezione, costituita da rappresentanti di AISM, blogger del mondo letterario e scrittori, decreterà i vincitori che si aggiudicheranno corsi offerti dalla Scuola Holden.
L’AISM mi ha chiesto di sostenere l’iniziativa come lit-blogger “testimonial” e di scegliere una parola da inserire in home page.
Ho accettato con molta gioia, anche perché ritengo importante divulgare notizie e informazioni su questa malattia e sull’AISM.
La parola che ho scelto è una “parola chiave” di questo blog: condivisione!
Vi invito, se ne avete la possibilità, di partecipare al concorso aggiungendo contenuti alle parole proposte sull’home page di “dillo a modo tuo”.
Inoltre, come anticipato, vorrei approfittarne per divulgare notizie e informazioni sulla sclerosi multilpla e sull’AISM.
E anche in tal senso, se possibile, chiederei la vostra collaborazione.
Grazie in anticipo!
Intanto comincio io a fornirvi qualche informazione…
La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche.
Alla base della SM dunque vi è un processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».
Cronica e invalidante, colpisce più spesso le donne (2:1 rispetto agli uomini) e i giovani tra i 20 e i 30 anni: l’età in cui si progetta il futuro. Esistono anche casi di sclerosi multipla pediatrica e, raramente, in bambini sotto i 10 anni. Prima causa d’invalidità per i giovani dopo quelle provocate da incidenti stradali, ha ripercussioni fisiche (disturbi della vista, della mobilità, dell’equilibrio, della sensibilità, fatica,…) e psicologiche, sociali, economiche.
Nel mondo, si contano circa 1,3 milioni di persone con SM, di cui oltre 61.000 in Italia (1 diagnosi ogni 4 ore) , il costo sociale annuo della sclerosi multipla in Italia è pari a 2,4 milioni di euro.
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, mettendo sempre al centro la persona con SM.
Il suo impegno si sviluppa in tre ambiti determinanti per le persone con SM: promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale; rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM; attraverso la sua Fondazione FISM, sostenere e promuovere la ricerca scientifica di eccellenza, unica via per trovare le cause della malattia e la sua cura risolutiva.
La causa o meglio le cause della sclerosi multipla sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni.
Rivolgendo la propria attenzione a tutte le possibili aree di indagine, l’Associazione punta a migliorare il presente e la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, e a cambiarne il futuro, cercando il modo di curare in modo risolutivo la malattia o addirittura di prevenirla.
Nel solo 2010, complessivamente FISM ha stanziato per la ricerca 4 milioni e 300 mila euro, in 10 differenti ambiti di ricerca.
Ringrazio anticipatamente tutti coloro che avranno la possibilità di partecipare al concorso “Dillo a modo tuo” e di contribuire ad arricchire di contenuti questo post.
A tutti voi, una serena notte…
Iniziativa lodevole. Ti fa onore che tu abbia accettato di partecipare.
ciao massimo, lo dirò a modo mio, sperando di vincere.
Bellissima iniziativa. Parteciperò senz’altro.
L’8 e il 9 ottobre 2011 torna in 3.000 piazze italiane la storica manifestazione di solidarietà “Una Mela per la Vita”, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione in collaborazione con Unaproa – Unione di Organizzazioni di Produttori Ortofrutticoli d’Europa – che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Giunta alla diciassettesima edizione, l’iniziativa ha lo scopo di sostenere la ricerca e i servizi dedicati ai giovani, i più colpiti dalla malattia. Quest’anno l’Associazione ha un testimonial d’eccezione, il cantautore Roberto Vecchioni, vincitore dell’ultima edizione del Festival di Sanremo.
Segna sul tuo calendario la data di Una Mela per la Vita, scendi anche tu in piazza. Con “Una mela per la Vita” 4 milioni di mele emiliano-romagnole saranno distribuite da 10 mila volontari affiancati da volontari dell’Associazione Nazionale Bersaglieri unita all’Associazione Nazionale Carabinieri, Associazione Nazionale Vigili del Fuoco, Associazione Nazionale del Fante, Protezione Civile.
L’elenco delle piazze di “Una Mela per la Vita” sarà disponibile il più presto possibile su http://www.aism.it e http://www.unaproa.com.
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Puoi sostenere la ricerca anche con un SMS. Dal 26 settembre e fino al 16 ottobre sarà possibile donare 2 euro con sms al 45508 da cellulare personale TIM, VODAFONE, WIND, 3, POSTE MOBILE e COOPVOCE e su rete fissa TELETU oppure 2 o 5 EURO per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TELECOM ITALIA, INFOSTRADA e FASTWEB.
In Italia, sono circa 63 mila le persone con SM: il 50% sono giovani, cui spesso, la malattia, viene diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, nel periodo della vita più ricco di progetti. Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. Una malattia cronica, invalidante e imprevedibile; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Si manifesta con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio seguendo un decorso diverso da persona a persona.
I fondi raccolti con sms solidale andranno a sostenere nello specifico un progetto all’avanguardia nell’area della ricerca sull’informazione medico-scientifica e la formazione per i pazienti e le famiglie, con lo scopo di sviluppare informazioni sulla salute e fornire alle persone con SM gli strumenti per prendere le decisioni migliori per il loro benessere e qualità di vita.
Ferma la Sclerosi Multipla. Fai andare avanti la ricerca!
Le cellule staminali mesenchimali sono in grado di regolare il sistema immunitario
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La conferma viene dalla studio pubblicato su PNAS, finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e coordinato da Antonio Uccelli dell’Università di Genova in collaborazione con il Gaslini. Lo studio ha permesso di chiarire importanti meccanismi di azione delle cellule staminali mesenchimali sul sistema immunitario in vivo
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Genova 26 settembre 2011. Un lavoro pubblicato oggi sulla prestigiosa rivista americana PNAS (Proceeding of the National Academy of Sciences) ha descritto per la prima volta un nuovo meccanismo attraverso il quale le cellule staminali mesenchimali, un tipo di staminali adulte isolate dal midollo osseo, sono in grado di modificare in vivo la risposta immunitaria.
Lo studio, finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e coordinato dal Dott. Antonio Uccelli del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova in collaborazione con Elisabetta Traggiai dell’Istituto Gaslini, ha dimostrato che le cellule staminali mesenchimali sono in grado di inibire l’azione delle cellule dendritiche, un particolare tipo di globuli bianchi che “istruiscono” il sistema immunitario.
Sabrina Chiesa che ha condotto gli esperimenti in prima persona presso il Centro di Biotecnologie Avanzate di Genova racconta che iniettando endovena le staminali mesenchimali è possibile “paralizzare” le cellule dendritiche impedendo loro di interagire con i linfociti T, una popolazione di cellule del sistema immunitario coinvolta nella risposta contro una proteina bersaglio.
«Questo risultato ha una grandissima rilevanza, – spiega Antonio Uccelli, – perché permette di comprendere uno dei principali meccanismi di azione attraverso i quali le mesenchimali svolgono la loro azione terapeutica».
«È un passo avanti nella ricerca – dichiara Mario Alberto Battaglia presidente della FISM – presto nei prossimi anni avremo le risposte che cerchiamo per la riparazione del danno neurologico. Nelle nostre strategie di ricerca stiamo andando ad investire in campi che ci permetteranno di comprendere i meccanismi di inizio e lo sviluppo della malattia, di terapie innovative, come quelle che utilizzano appunto le cellule staminali».
Lo stesso gruppo di ricerca genovese aveva già dimostrato che l’iniezione endovena di staminali mesenchimali è in grado di curare una forma sperimentale di sclerosi multipla. Sulla base di questi risultati il Dott. Uccelli coordinerà uno studio clinico internazionale, supportato dalla FISM e che coinvolge numerosi centri italiani ed europei, per dimostrare l’efficacia terapeutica delle cellule staminali mesenchimali isolate dal midollo osseo in pazienti con sclerosi multipla che non hanno risposto alle terapie attualmente disponibili.
Secondo Uccelli, le staminali mesenchimali, pur non potendo riparare i tessuti nervosi irreparabilmente danneggiati dalla malattia, potrebbero rappresentare un’opportunità unica nella cura della sclerosi multipla vista la loro capacità di bloccare le cellule del sistema immunitario che aggrediscono le proteine della mielina, la guaina che riveste i nervi, e di proteggere le cellule nervose.
Essere genitori e avere la SM
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La sclerosi multipla influenza non solo la persona che ne viene colpita ma anche coloro che vi convivono, in particolare gli altri membri della famiglia.
Spesso la SM impone dei cambiamenti nei ritmi e nelle abitudini familiari e la sua imprevedibilità può provocare ansia e a volte anche rabbia in tutti.
Si trasformano le dinamiche interne alla famiglia così come i ruoli che ognuno era abituato a ricoprire; variano le energie, il tempo e spesso le risorse solitamente a disposizione.
La SM è fonte di preoccupazione e di stress e inevitabilmente ha un impatto sui figli che percepiscono gli stati d’animo dei genitori anche quando questi cercano di proteggerli per non spaventarli o turbarli.
I figli hanno però bisogno di comprendere quanto accade ed essere partecipi dei cambiamenti in atto. L’assenza di una comunicazione diretta da parte dei genitori o la mancanza di condivisione su quanto succede è spesso causa di ulteriori paure ed ansie in particolari per i più piccoli che finiscono con interpretare la realtà in modo scorretto. Alcuni sintomi della SM ad esempio, come la fatica, possono essere fonte di incomprensione o fraintendimento. La fatica è spesso considerata come svogliatezza o come mancanza di voglia di fare insieme attività che prima si svolgevano normalmente.
Per questo comunicare chiaramente con loro e fornire spiegazioni adeguate su quanto sta accadendo è fondamentale in modo da tranquillizzare ed affrontare insieme dubbi e timori.
E’ anche utile ricordare che i figli spesso assumono un atteggiamento protettivo nei confronti del genitore con SM: non sempre esprimono le loro ansie e possono anche non fare domande con l’intendo di non preoccupare ulteriormente.
Accade anche che si assumano più responsabilità di quanto richiesto o che i genitori stessi richiedano loro un impegno eccessivo a scapito del tempo libero o dello studio, per questo va sempre monitorato il loro benessere generale.
Ogni famiglia ha comunque la sua storia, ognuno le sue reazioni e non esiste un unico modo di affrontare le cose.
Per cercare di offrire strumenti di supporto utili e momenti di confronto tra famiglie, AISM ha intrapreso il Progetto Famiglia, progetto specifico dedicato proprio a chi deve affrontare la SM all’interno del nucleo famigliare.
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=progetto_famiglia
# MS in focus – La famiglia
http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/ms_focus_2004_03_famiglia.2009420_14350.pdf
Collana Giovani oltre la SM
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=collana_giovani_oltre_sm
conosco la sclerosi multipla per sentito dire. immagino ci saranno altri come. ecco perché un post come questo è utile. complimenti per l’iniziativa all’aism ed a te che hai aderito.
la parola che sceglierò io sarà “caparbietà”
e la dedico a enrico, il mio vicino di casa, affetto da sclerosi multipla, che un giorno mi regalò un libro di grossman dal titolo: “qualcuno con cui correre”.
a lui che restava come un cretino ad aspettarmi fuori dalle poste centrali, quando dovevamo ritirare la sua corrispondenza, perchè le scale non avevano lo scivolo.
a lui che sa manovrare con precisione chirurgica una sedia a rotelle degna della nasa.
che sa giocare a scacchi ma io con lui non ci gioco.
a enrico e alla sua forza sovrumana.
Bravo Massimo. Bella iniziativa. Ottima anche la scelta della parola ‘condivisione’.
La condivido 🙂
Bella iniziativa… meritoria e creativa.
Grazie di cuore a tutti per i commenti, cari amici.
Come avrete capito, questo non è un post dedicato a un dibattito… è solo finalizzato a segnalare questa bella iniziativa organizzata dall’AISM.
In ogni caso, come ho scritto in premessa, non sarebbe male poter approfondire tematiche collegate alla sclerosi multipla… o lasciare testimonianze (come qualcuno ha già fatto).
Ancora grazie, dunque, a tutti coloro che avranno la possibilità di contribuire ad apportare contenuti al post.
Grazie mille a Filippo, Rossella, Anna Rita, Giacomo, Letteradalucca, Loretta, Maria Lucia…
Mi raccomando: collegatevi al sito “Dillo a modo tuo” ( http://www.dilloamodotuo.it/ )e partecipate all’iniziativa!
Una serena notte a tutti!
Ottima iniziativa! Tanti auguri alla Aism per le varie attività portate avanti
Grazie, Fatima.
Bellissimo! Le parole per sostenere la ricerca! E per stimolare una guarigione che deve prima di tutto viaggiare attraverso l’indifferenza. Bravissimi!
Grazie, Simo! Grazie, socia.