Dicembre 21, 2024

191 thoughts on “GIORNATA MONDIALE DELL’ALZHEIMER”

  2. I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti, e allora per cosa vivo?
    Vivo giorno per giorno. Vivo nel presente. Uno di questi domani dimenticherò di essere stata qui davanti a voi a tenere questo discorso.
    Ma solo perché presto me ne dimenticherò non vuol dire che l’oggi non conta.

  3. Quello in corsivo (nel comemnto sopra) è il testo inserito sulla quarta di copertina di “Perdersi” (Piemme, 2010) di Lisa Genova. Si tratta di un romanzo (che sto iniziando a leggere) incentrato sull’evoluzione di una delle più terribili malattie dei tempi moderni: l’Alzheimer.

  4. Lisa Genova – l’autrice di questo libro – è nata in Massachusetts, dove vive tuttora con la sua famiglia. Dopo una laurea in neuropsichiatria a Harvard, ha dedicato la sua vita allo studio di gravi disturbi quali la depressione, il morbo di Parkinson e quello (appunto) di Alzheimer.
    “Perdersi” è il suo primo romanzo, inizialmente auto-pubblicato (un caso editoriale – leggo nella minibio dell’autrice – premiato da un clamoroso successo internazionale).

  5. Vorrei dedicare questa pagina di Letteratitudine ad approfondire la conoscenza di questa terribile malattia (conoscere le malattie è una delle prime armi per combatterle).
    E – ovviamente – ad approfondire la conoscenza di questo libro di Lisa Genova…

  6. Per Wikipedia, la malattia (o morbo) di Alzheimer è oggi definita come un “processo degenerativo che distrugge progressivamente le cellule cerebrali, rendendo a poco a poco l’individuo che ne è affetto incapace di una vita normale”. In Italia ne soffrono circa 800.000 persone, e nel mondo 26.6 milioni secondo uno studio della Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health di Baltimora, USA, con una netta prevalenza di donne (per via della maggior vita media delle donne rispetto agli uomini). Definita anche “demenza di Alzheimer”, viene appunto catalogata tra le demenze, essendo un deterioramento cognitivo cronico progressivo. Tra tutte le demenze quella di Alzheimer è la più comune, rappresentando, a seconda della casistica, l’80-85% di tutti i casi di demenza.

  7. A livello epidemiologico, tranne che in rare forme genetiche famigliari “early-onset” (cioè giovanili), il fattore maggiormente correlato all’incidenza della patologia è l’età. Molto rara sotto i 65 anni, a partire da questa età la sua incidenza aumenta progressivamente con l’aumentare dell’età, per raggiungere una diffusione significativa nella popolazione oltre gli 85 anni.

  8. Vorrei riflettere insieme a voi su questa malattia e su tutto ciò che essa implica. E poi vi chiedo di raccontare – se vi va – casi di Alzheimer di vostra conoscenza…

  16. gentile Maugeri, la ringrazio molto per aver dato spazio alla conoscenza del morbo di Alzheimer.
    sono una studentessa di medicina ed anche per motivi personali sono molto interessata a questa patologia.

  17. la prima considerazione da fare è che si tratta di una demenza degenerativa invalidante ad esordio prevalentemente senile (oltre i 65 anni, ma può manifestarsi anche in epoca presenile – prima dei 65 anni) e prognosi infausta.

  18. la seconda considerazione da fare è che la sua ampia e crescente diffusione nella popolazione, l’assenza di una valida terapia, e gli enormi impatti in termini di risorse necessarie (emotive, organizzative ed economiche) che ricadono sui famigliari dei malati, la rendono una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo.

  20. non so se leggerò il romanzo di lisa genova. spesso i romanzi sono imprecisi rispetto alle caratteristiche vere delle patologie.
    spero di intervenire di nuovo domani.
    grazie

  21. Pingback: E SE I VOSTRI IERI SCOMPARISSERO FINO A… PERDERSI?

  22. Caro Massimo, chiunque sappia fare materia letteraria dell’esperienza di un dolore così profondo, e sappia raccontare la perdita progressiva di ogni cosa in chi è malato, e lo smarrimento di tutti coloro che gli stanno accanto, merita ogni rispetto.
    (Ma a questo punto una forma tutta mia di pudore mi impedisce di aggiungere altro).

  23. Ci ho pensato, ogni tanto ci penso. Non sarebbero solo i miei ieri a scomparire..sarei io, Roberto, a cessare di esistere in quanto tale per trasformarmi in qualcosa. Qualcosa, non qualcuno, qualcosa in balia di pietà e dolore di familiari ed amici, qualcosa di doloroso e pesante per familiari ed amici. E’, tra le svariate sciagure che possono affliggere il mio corpo, quella che più mi terrorizza. Svanire giorno dopo giorno, qualche attimo di consapevolezza qua e la e poi più nulla, solo il calvario di chi resterebbe a gestire quell’oggetto senza aiuto alcuno da società ed istituzioni. Meglio la morte, un milione di volte meglio la morte. E se il signor Alzheimer dovesse decidere di portarmi via, spero di avere un attimo di lucidità per fregarlo e fuggire. Spero proprio.
    Bello spunto, complimenti.
    Leggerò il libro.

  24. Caro Massimo, il tema che tratti prendendo spunto dal romanzo di Lisa Genova è molto forte e doloroso. Verrebbe voglia di allontanarsi, di distaccarsi. Ma credo sia giusto affrontarlo.
    Provo a rispondere alle domande.

  25. Come si fa a combattere e a contrastare questo terribile male?
    –
    Non lo so con certezza. Sarebbe interessante sentire il parere dei medici. Credo però sia importante fare di tutto per tenere la mente allenata, esercitata.

  26. È possibile mettere in atto strategie per attutirne le conseguenze?
    –
    Immagino di sì. Mi piacerebbe saperne di più.

  27. Cosa è possibile fare a livello di prevenzione?
    –
    Monitorare eventuali segnali. Riconoscerli. E poi affidarsi a ciò che la medicinia, oggi, offre.

  28. In che modo la letteratura (oltre a questo romanzo di Lisa Genova) si è occupata dell’Alzheimer?
    –
    Non credo ci sia moltissima letteratura, nel senso di narrativa, che tratta questo argomento, essendo l’Alzehimer un male “recente”

  29. Infine: e se i vostri ieri scomparissero fino a… perdersi… ?
    (Ci avete mai pensato?)

    –
    Preferisco non pensarci. A che servirebbe?

  30. Sui casi di Alzheimer…
    Ho visto la mia vicina di casa spegnersi giorno dopo giorno. Una cosa terribile. Raccapricciante.

  31. La Federazione Alzheimer Italia è la maggiore organizzazione nazionale di volontariato senza fini di lucro dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, sulla cura e sull’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e al sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti in sede sia legislativa sia amministrativa.

  32. Formata in prevalenza da familiari di malati, la Federazione è il principale punto di riferimento per la malattia di Alzheimer in Italia. Essa, opera a due livelli: in sede nazionale attraverso la partecipazione degli associati e la collaborazione degli affiliati, in sede internazionale attraverso la partecipazione attiva alle associazioni Alzheimer che operano a livello europeo e mondiale.

  33. Riunisce e coordina 45 associazioni che si occupano della malattia di Alzheimer e ha l’obiettivo di creare di una rete nazionale di aiuto ai malati ed ai loro familiari.
    E’ rappresentante per l’Italia dell’ Alzheimer’s Disease International (A.D.I.) e fa parte di Alzheimer Europe, del Consiglio Nazionale della Disabilità (CND), della Lega per i Diritti degli Handicappati (LEDHA), della Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), del Comitato Editoriale del settimanale VITA, del Comitato Tecnico Scientifico del progetto PartecipaSalute.

  34. Ci sono numerosi modi per mettersi in contatto con la Federazione Alzheimer Italia. Potete farlo inviando un email, telefonare allo 02 809767, scrivere una lettera o inviare un fax allo 02 875781.
    Per richieste generali e informazioni su questo sito potete inviare un email all’indirizzo info@alzheimer.it, usare il modulo di richiesta o il modulo per i suggerimenti.

    . . .
    Federazione Alzheimer Italia
    Via Tommaso Marino, 7
    20121 Milano
    tel. +39 02 809767 ra. fax +39 02 875781
    La segreteria è aperta dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18 dal lunedì al venerdì.

  36. “Perdersi” non è un libro facile da digerire, e nemmeno da leggere.
    E’ una storia che fa paura, che fa tremare nel più profondo intimo, perché in fondo la malattia è ciò che ci spaventa più di ogni altra cosa, è il pericolo oscuro che non si nomina per scaramanzia, oppure si scandaglia fino all’analisi dei dettagli più terribili e morbosi con la stessa superstizione. Un morbo che insieme alla salute e alla vita si porta via la nostra identità, il passato e tutto ciò che abbiamo amato è ciò che di più tragico sappiamo pensare.

    Di questa malattia, del morbo di Alzheimer, parla il toccante romanzo di Lisa Genova.

    Io l’ho letto con la stessa trepidante paura e superstizione di cui parlo, e mi sono immersa in una storia difficile e dolorosa, che mi ha fatto soffrire insieme alla protagonista.

    Una grande studiosa, insegnante ad Harvard, una madre e una moglie, vede soccombere la propria capacità, la propria identità di fronte all’inesorabile corso della malattia, che si porta via il viso dei suoi figli, il nome dei suoi colleghi, le scoperte scientifiche su cui ha lavorato per tutta un’esistenza accademica. Alice, la protagonista, giorno dopo giorno non ricorda che il caffè non le piace né quanti anni ha, non riesce più a finire un libro perché dimentica i capitoli letti, scambia un tappeto per un buco nel pavimento, si perde di fronte a casa sua e si scorda di lavarsi per giorni, urina nei pantaloni perché non trova il bagno nel suo appartamento.

    E’ sorprendentemente naturale immedesimarsi nella narrazione asciutta e inesorabile dell’autrice, comprendere quanto la nostra vita possa cambiare, da un giorno all’altro, senza che sia possibile aspettare l’intervento di un deus ex machina che sistemi tutto, che regali pietoso un lieto fine.

    Perdersi non è un libro per tutti, ma dovrebbe esserlo, perché in fondo non fa male riflettere per il tempo di un romanzo su quello che abbiamo, su quello che potrebbe finire, su quello che vogliamo dire in questo spazio di tempo che ci è dato.

    L’interrogativo della protagonista, che la storia segue dalla comparsa dei primi sintomi sino a quando non può che cedere e perdersi, è una domanda universale, portata all’estremo dalla tragicità della malattia: quanto resta dietro di noi? Quanto della nostra essenza sopravvive alla nostra coscienza? E la nostra vera identità dove riposa, nel cuore o nella mente?

    La risposta, ovviamente, non è altrettanto universale né scontata, ma se non vi spaventa versare qualche lacrima e acquisire qualche fobia vagamente ipocondrica, scoprire il percorso della protagonista potrebbe essere, in fondo, un bel viaggio.

  37. Purtroppo ho avuto un’esperienza diretta e vi posso assicurare che la persona colpita è come se diventasse un’altra, sempre lei esteriormente, ma completamente diversa come personalità, spesso confusa, al punto che l’interessato non riesce più a sapere chi sia. E’ come una saracinesca che cala sulla memoria e che invalida in modo atroce il malato, oltre a gettare nello sconforto e nella costernazione i familiari che gli stanno accanto.
    Alle domande di Massimo ho risposto con un racconto, ma, pur basato su un’esperienza personale, è sempre frutto di fantasia e vi assicuro che la realtà è ben peggiore.

  38. Quando ho iniziato questo libro, sono rimasta a leggere per 3 ore senza potermi staccare. E’ bellissimo, scritto molto bene.
    Sono molto toccata, sia dalla storia, sia dallo stile, sia dalla delicatezza del tono ma anche da tutte le domande che pone la scrittrice con garbo e realismo. La scena in cui Alice affronta John, suo marito, fuori di sé perché lei è tornata in ritardo a casa e ha anche dimenticato la cena di quella sera da amici, e nella quale lei capisce lo smarrimento totale di lui, è straziante.

  39. Ricopio alcune frasi che mi hanno colpita:
    “Chiunque si rivolgesse a lei l’aveva sempre fatto con grande rispetto. Se l’eccellenza della sua mente era destinata a essere gradualmente rimpiazzata dalla malattia mentale, cosa avrebbe preso il posto di quel rispetto? Pietà? Condiscendenza? Imbarazzo?”
    “Tutto quello che faceva e che amava, tutto quello che era, necessitava del linguaggio.”

  40. E poi lo dovrà dire ai figli, e anche che può essere ereditario: “E’ una consapevolezza con la quale vorrebbero convivere? Come cambierebbe la loro vita? Se uno di loro è positivo e l’altro è negativo, che effetto avrebbe sui loro rapporti?”

  41. Qualche mese fa, su Repubblica, è uscito un articolo sul tema dell’Alzheimer nella “giornata mondiale”.
    Si sottolineava che si tratta di una “emergenza nazionale” e che le famiglie chiedono più assistenza.

  43. Conosco benissimo l’alzheimer.
    Da quel pomeriggio in cui mia nonna, dopo pranzo, e dopo avere sparecchiato, lavato i piatti, riposto pentole, posate, tovaglia, apparecchiò di nuovo la tavola, dispose i tovaglioli ai lati delle forchette, radunò gli avanzi e si sedette, ricominciando a mangiare e stupendosi che noi non facessimo altrettanto.
    Erano le due del pomeriggio.
    Avevamo smesso di pranzare solo mezz’ora prima.
    Da allora ogni giorno un passo, smarrendo prima oggetti, abiti, soldi, poi ricordi, sentimenti, volti.Infine, perdendo mobilità, e respiro, e gesti.
    Ultimo ad andarsene fu lo sguardo.
    Infatti finchè ma nonna ci guardava, e posava su noi occhi che pungevano le orbite con un amore prigioniero, recluso, che non poteva fuoriuscire dalle grate delle ciglia, è stata con noi, ed era lei.
    Quando perse lo sguardo, invece, volò in una regione a metà tra cielo e terra, tra fisicità e incorporeità, e si avviò in un mondo di mezzo in cui allestiva già i bagagli e si congedava dalla vita.
    Morì sorridendo come una bambina, liberata da ogni laccio e da ogni zavorra.Solo un attimo prima di spirare ci guardò tutti.
    E solo in quell’attimo, per un secondo appena, ritrovammo il suo sguardo.

  44. Non ho molta esperieza con l’Alzheimer, ma sono stata psicotica, con una personalità dissociata etc. Per me le persone esistevano solo quando le vedevo. Mi dimenticavo quel che facevo nel giro di 5 minuti, tanto che dovevo essere seguita da mia madre per prendere le medicine altrimenti rischiavo di assumerle più di una volta. Come ho detto, non so come sia l’Alzheimer, ma forse ne ho una vaga idea, e quello che ho passato mi fa dire che… non vale più la pena di vivere se non ci sono speranze di migliorare la situazione.

  45. Grazie per la proposta di lettura! Lo leggerò, con la curiosità, l’interesse e la sofferenza di chi, per professione e per vicissitudini familiari, ha ricevuto una “sconosciuta”confidenza da e con questo ” male” della mente.
    Sì, cambia la vita a tante persone che ne sono colpite e, se “il dolore è quello che ti colpisce” come scriveva Qualcuno, io aggiungo che, questa malattia (ma non è la sola!) devasta, colpendo, certamente tante persone che sono affettivamente vicine a chi non ha scelto di “perdersi”…
    Soltanto ieri, ho dimenticato, di ritornare al nucleo Alzheimer per acquistare quei loro”Semplici e Piccoli Capolavori di Riflessione” che sono esposti all’ingresso del nucleo A. e che contribuiscono alla raccolta fondi di una fra le tante associazioni AMA.
    E’ una malattia che ci interroga e ci insospettisce… E se mi capitasse? E se, accadendomi, non me ne accorgessi in tempo? E, se me ne accorgessi in tempo, che cosa potrei fare? Quand’anche, potessi fare qualcosa, che succederebbe a chi mi sta accanto?
    Luisa, donna sessantenne, sino ad alcuni mesi fa, mi era accanto come volontaria Auser in un ambulatorio medico dove, settimanalmente, svolgo attività di prelievi ematici: volontaria efficiente, gentile, sorridente, quasi..perfetta…
    Poi, una mattina, come sempre, mi affianca “impacciata e incerta” nei gesti che da anni, svolgiamo in sincronia ..
    Le sue domande mi appaiono dapprima insolite, poi ripetitive, poi inquietanti…poi le domande finiscono, le parole mancano e iniziano sospetti e certezze che popolano una realtà che non ci appartiene in quell’ambito lavorativo….
    Un giorno, lei sempre puntuale al punto prelievi,non si presenta…
    Mi raggiungerà più tardi con l’anziana mamma …ma nel suo orizzonte quotidiano quel luogo e quel lavoro non rientrano più…
    Seguono contatti con il marito, con altre persone a lei vicine …Luisa si è persa… in una realtà che si nutre di un’alleanza “simbiotica” con la mamma e che estromette marito e figli…chi sono queste persone che si muovono in casa della sua mamma?
    La incontro, in queste gelide giornate dicembrine, al mattino quando è ancora buio, mentre al fianco della mamma, cariche di borse e borsette, percorrono il piccolo paese senza mai una sosta, se non un rapido sguardo al mio fugace richiamo…E’ di questi giorni il ricovero al nucleo Alzheimer…; voglio incontrarla ancora e…mi accoglie abbracciandomi mentre “libera” con aria circospetta una statuetta del presepe che nascondeva con entrambi le mani sotto al golfino…ma non sa condurmi alla sua cameretta dove da alcuni giorni è ospite…
    Cara Luisa, se anche non ricorderai chi ti sta ancora al fianco, io continuerò a venirti a trovare …non so dove ma farò in modo di non dimenticarmi …che ci sei.

  46. Ciao Massimo ho vissuto da vicino questa terribile malattia mio padre ne è affetto da 12 anni io e la mamma lo stiamo curando ed è triste vedere come il mio caro papà giorno dopo giorno si consuma prima la parola poi lentamente lentamente la motricità ora è in sedia a rotelle ma io e lei lo adoriamo!!! Ti voglio bene mio caro papà!!!! Io non saprei proprio come è possibile combattere questa terribile malattia. hanno fatto studi sulle cellule staminali e hanno costruito persino una stanza fatta di vetro trasparente per questi malati perchè possano non perdere la percezione con il mondo esterno. io prego per lui ma la strada penso sia molto lunga per la ricerca!!! un abbraccio !!!!

  47. Cari amici, vi ringrazio tutti per i numerosi commenti. Scorrendoli, ne ho letto di diverso tipi: commenti sul libro di Lisa Genova, sull’Alzheimer, nonché il racconto di esperienza dirette.
    Grazie davvero a tutti.

  51. @ Renzo Montagnoli
    Grazie per il tuo commento e per la testimonianza.
    Dici che hai scritto un racconto in tema. Perché non ce lo fai leggere?
    Potresti inserirlo qui tra i commenti…

  55. Vi ripropongo le domande del post…

    1. Come si fa a combattere e a contrastare questo terribile male?

    2. È possibile mettere in atto strategie per attutirne le conseguenze?

    3. Cosa è possibile fare a livello di prevenzione?

    4. In che modo la letteratura (oltre a questo romanzo di Lisa Genova) si è occupata dell’Alzheimer?

    5. Con riferimento alla vostra personale esperienza, vi siete mai imbattuti in casi di Alzheimer?

    6. Infine: e se i vostri ieri scomparissero fino a… perdersi… ?
    (Ci avete mai pensato?)

  56. Mi hanno colpito le domande inserite nella parte finale della recensione di Nicoletta a questo romanzo di Lisa Genova.
    Le ricopio di seguito…
    –
    L’interrogativo della protagonista, che la storia segue dalla comparsa dei primi sintomi sino a quando non può che cedere e perdersi, è una domanda universale, portata all’estremo dalla tragicità della malattia: quanto resta dietro di noi? Quanto della nostra essenza sopravvive alla nostra coscienza? E la nostra vera identità dove riposa, nel cuore o nella mente?

  59. So che a Montreal c’era il Prof. Marius Barbeau che faceva la ricerca sulla malattia di Alzeimer, lui stesso soffriva di Parkinson. Lo contattai perché c’era il marito di un’amica che aveva questa malattia e volevo sapere cosa il professore aveva scoperto. Mi disse che c’era una maggiore incidenza dei casi di9 Alzeimer nelle persone che vivevano in zone industriali e che erano quindi esposti ai fumi tossici delle officine. Io gli dissi che questo mio amico lavorava in un laboratorio offset ed era stato esposto ai vapori di acidi e dissolventi. Disgraziatamente, questo professore mori’ prima di terminare i suoi lavori ed ho saputo che la sua ricerca non era stata continuata.

  60. Solo due parole
    di Renzo Montagnoli
    ****************
    Da quando era rimasto vedovo ed era andato ad abitare con la figlia maritata a un insegnante di liceo le giornate gli sembravano vuote. Con la pensione aveva tanto, troppo tempo a disposizione, e allora lui cercava di rendersi utile in casa, ma vuoi perché non era abituato alle faccende domestiche, vuoi perché una donna si sente in tutto padrona dell’abitazione in cui vive, finiva con il combinare solo pasticci. Fu così che si rassegnò a provvedere alla spesa quotidiana, passando ore intere al supermercato, a osservare, a valutare e infine a scegliere i prodotti. Tutto sommato era una vita monotona che non poteva appagarlo e spesso, fra sé e sé, si diceva che doveva trovare qualche cosa, come una passione, per continuare a vivere e a non vegetare.
    – Pà, prendi Gualtiero, che va a pescare tutto il giorno.
    Lui la guardava, scuotendo la testa e mormorava: – Sarà, ma non mi ci vedo seduto in riva a un fiume con una canna in mano ad aspettare qualche incauto pesciolino. Tu non mi capisci, ma io voglio sentirmi utile.
    Il discorso finiva lì e ogni tanto si ripresentava, e se non era Gualtiero che pescava, era Giorgio che collezionava farfalle, oppure Sergio che andava a funghi. Inutile dire che la risposta era più o meno la stessa e in cuor suo la figlia comprendeva questa necessità di essere utile, di avere ancora un po’ di importanza nella società, sia pure nell’ambito più ristretto di una famiglia. Forse si trattava di approfittare di un’occasione, di saperla cogliere, di non tirarsi indietro, ma quasi di osare.
    E l’occasione venne.
    – Pà, sono incinta, diventerai nonno.
    Non rispose, ma sorrise, perché oltre a essere nonno avrebbe fatto il nonno.
    Già si immaginava portare a spasso il nipotino, magari ai giardini pubblici, oppure raccontargli una bella favola. Una favola? Lui non se le ricordava, o meglio ancora non ne sapeva, ma provvide subito e per tempo, saccheggiando qualche libreria e così Andersen, i fratelli Grimm, Perrault, nomi che prima non gli avrebbero detto nulla, divennero familiari e imparò quasi a memoria le loro fiabe ancor prima che nascesse il bimbo.
    E bimbo fu, un bel maschietto che venne alla luce in una luminosa giornata di primavera e a cui fu imposto il nome di Gianfrancesco Maria, lungo, troppo lungo, come il nonno ebbe a dire, ma fu subito zittito. Ai genitori piaceva anche perché dava corpo al cognome troppo corto del padre, uno Zin che nelle presentazioni quasi non si notava.
    E va bene per Gianfrancesco Maria, si disse il nonno, ma io lo chiamerò solo Gian, almeno quando non sono presenti i suoi.
    La vita cambiò di colpo: niente più giornate noiose, o vuote, ma sempre a dare una mano per accudire il bambino.
    – Pà, mi passi il borotalco? Pà, mi passi i pannolini? Pà mi scaldi la pappetta?
    E pà correva, si dava da fare, e non poche volte si sostituì alla mamma, quando lei non c’era e Gian se la faceva addosso.
    Era diventato talmente bravo che la figlia, in previsione di acquistare un nuovo appartamento, si era messa a lavorare, non a tempo pieno, ma tutte le mattine. Sapeva perfettamente che il piccolo era in buone mani ed era anche contenta che suo padre avesse ritrovato il piacere di vivere.
    – Adesso Gian andiamo ai giardini, ti metto in carrozzina e ti porto là, così ti diverti tanto.
    Non era l’unico frequentatore maschile con i nipotini, ma era senz’altro l’unico che parlava sempre con il suo piccolo.
    – Quella che vola, tutta colorata, è una farfalla.
    – Fafala.
    – No, ripeti con me…far…fal..la.
    – Fafala.
    – No, no, sa attento: far…fal…la.
    – Fafalla.
    Un po’ per volta imparò a dire il nome esatto, così come altri, anzi si può dire che il suo primo vocabolario fu tutto quanto concerneva i giardini.
    Uccelli, uc…cel…li, erba, er…ba, fiore, fio…re.
    A tre anni già sapeva distinguere, e chiamarle con il giusto nome, una rosa da una violetta, si entusiasmava con le lucertole: lucetole! Gridava forte il nome ed evidenziava quella erre moscia, anzi proprio monca, che il nonno, per quanti sforzi facesse, non riusciva a fargli pronunciare come si doveva. Poco male, si diceva, perché è intelligente e l’unico peccato è che non riuscirà mai a pronunciare esattamente il suo nome. Ma perché proprio chiamarlo Gianfrancesco Maria?
    Già lo immaginava da grande, plurilaureato che si presentava cosi: Dottoe Gianfancesco Maia Zin. Non si può aver tutto nella vita, andava ripetendosi, l’importante è che sia bravo, e lo è, e che sia sano, e lo è.
    Poi iniziò ad andare a scuola e chi l’accompagnava? Il nonno. Chi lo andava a riprendere? Sempre il nonno, che se lo coccolava, e leggeva per primo la pagella, sempre bella.
    Dalle elementari alle medie e da queste al primo anno di liceo, e il nonno c’era sempre, più vecchio, ma comunque presente in ogni occasione, un amico più che un parente, il miglior amico di Gian.
    Tutto sembrava andare per il meglio, ma una giornata, all’uscita della scuola, il ragazzo non trovò il nonno ad aspettarlo, come faceva sempre. Andò a casa e lo trovò che guardava fuori dalla finestra.
    – Nonno, come mai non sei venuto oggi?
    Si volse, aveva un’aria stanca e sul suo volto si dipinse un’interrogazione.
    – Dove dovevo venire?
    – A scuola.
    – A scuola…ah, sì, ricordo ora, ma…
    – Ma?
    Il vecchio si guardò intorno disperatamente per cercare una scusa, poi gli venne un’idea: – Sono scivolato e mi duole un piede.
    – Hai chiamato il medico?
    – No, vedrai che andando a sera passa.
    La faccenda sembrò finita lì, ma il nonno rimase assorto, a rimuginare quei vuoti di memoria che da qualche tempo lo coglievano e che si andavano infittendo.
    Bisognava provvedere, magari con una cura ricostituente, ed era per questo che l’indomani sarebbe andato dal medico, come appunto fece.
    La visita fu minuziosa, le domande numerose e alla fine il dottor Sarti, il medico di famiglia, gli disse:
    – Vede, il suo è un problema dell’età.
    – E’ serio? Ci sono cure?
    – Andrà peggiorando e al massimo possiamo cercare di rallentarlo.
    – Il decorso?
    – La memoria calerà sempre più rapidamente fino a quando…
    – Fino a quando?
    – Fino a quando lei non saprà riconoscere i suoi familiari e addirittura se stesso. Lei ha il morbo di Alzheimer.
    Era entrato preoccupato, ma speranzoso, e ne uscì disperato.
    Pensò a sua figlia, al suo Gian: non li avrebbe più riconosciuti.
    Come fare, come dirglielo? Era inutile angosciarli prima del fatto, ma per giustificare le sue stranezze non c’erano rimedi possibili, a meno di non far credere loro che accusava alcuni temporanei disturbi circolatori che influivano sulla memoria.
    Lungo la strada pensò a quando aveva cercato di immaginarsi la laurea di Gian, il suo matrimonio, tutti eventi che si sarebbero verificati magari con lui ancora vivo, ma non in grado di comprenderli.
    Prima di rientrare si fermò ai giardini e gli venne spontaneo sussurrare: Far…fal…la. Fafalla. Rivide un nonno con il suo nipotino in carrozzina, il volto del bimbo che si apriva in un sorriso, i suoi occhi increduli, le braccia aperte come a voler accogliere il mondo.
    Ecco, doveva ricordare, tutto, prima di dimenticare tutto: le ore liete, un po’ della sua infanzia che aveva rivissuto con Gian, un ultimo sguardo prima che la lampada della mente si spegnesse.
    E così fece, riuscendo abbastanza bene a nascondere il suo disagio per circa un paio di mesi.
    Ma una mattina di primavera, mentre tutti erano al lavoro e Gian a scuola, gli sembrò all’improvviso di vivere in una casa sconosciuta. Come mai c’era un armadio lì? E che cos’era quel quadro? Poi si riprese, ma ebbe la certezza che il momento era arrivato.
    Lui, però, voleva spiegare al suo Gian perché sarebbe cambiato, perché non l’avrebbe più riconosciuto, doveva farlo, perché capisse che non era perché non gli voleva più bene, ma perché era malato.
    Prese un foglio e una penna, le mani gli tremavano, ma cominciò a scrivere. Non riusciva a pensare, la penna gli sembrava un macigno e con grande fatica iniziò: Caro Gian…
    Non andò oltre quelle due parole e crollò sul tavolo.
    Sì risvegliò in un letto d’ospedale; intorno a lui c’erano tre persone sconosciute: un uomo preoccupato, una donna che piangeva e un ragazzo con un foglio in mano.
    Chissà chi erano, ma quando si chiese chi fosse lui non arrivò nessuna risposta.

  61. 1 A questa domanda non c’è risposta, non ci sono farmaci veramente in grado di contrastare il male.

    2 Le strategie sono quelle che mettono istintivamente in atto le famiglie molto unite, nel tentativo di trattenere la persona amata ancora, raccontando con pazienza, rispondendo con amore alla domanda: chi sei? Quando è rivolta a un figlio, poi…

    3 Si parla di prevenzione come cosa ancora allo studio.

    4 In forme larvate, chissà quanti personaggi “folli” della storia e della letteratura ne furono affetti…

    5 Ne fu colpita mia suocera, e in famiglia si visse la drammatica realtà di una perdita sempre più pesante. Il progressivo allontanamento dei ricordi, il mancato riconoscimento delle persone care, fu una sorta di lutto, con la persona ancora in vita.

    6 Se i miei ricordi scomparissero fino a ieri, sarei soltanto nata oggi, un neonato inconsapevole della vita, incapace di relazionarsi agli eventi e agli altri.
    Preferirei essere morta.

    Il racconto di Renzo mi ha commossa.

  64. riprendo il discorso lasciato martedì sera, partendo dal presupposto che è bene conoscere di cosa si sta parlando.

  65. Avevo già fatto cenno all’aspetto epidemiologico dell’Alzheimer.
    è importante considerare quali sono le implicazioni economico-sociali, anche a livello di “costi”.
    Come è noto, la crescente prevalenza della patologia nella popolazione generale in tutto il mondo è accompagnata da una crescita enorme del suo costo economico e sociale: allo stato attuale, secondo Lancet, il costo economico per la cura dei pazienti affetti da demenza a livello mondiale è di circa 600 miliardi di dollari all’anno, con un trend di crescita che lo porterà nel 2030 ad aumentare dell’85% (e con un carico crescente anche per i Paesi in via di sviluppo), facendolo divenire uno dei più gravi carichi economici per i sistemi sanitari nazionali e le comunità sociali dell’intero pianeta.

    Nonostante questo, la ricerca scientifica e clinica sulla demenza è ancora gravemente sottofinanziata: in Inghilterra, ad esempio, si calcola che il costo economico complessivo della cura dei pazienti affetti da demenza superi quello per i tumori e per le malattie cardiovascolari messe insieme, ma la ricerca sulle demenze riceve solo un dodicesimo dei finanziamenti di quella per i tumori.

  66. Veniamo al decorso clinico della malattia.
    Esso può essere diverso, nei tempi e nelle modalità sintomatologiche, per ogni singolo paziente; esistono comunque una serie di sintomi comuni, che si trovano frequentemente associati nelle varie fasi con cui, clinicamente, si suddivide per convenzione il decorso della malattia.
    Ad una prima fase lieve, fa seguito la fase intermedia, e quindi la fase avanzata/severa; il tempo di permanenza in ciascuna di queste fasi è variabile da soggetto a soggetto, e può in certi casi durare anche diversi anni.

  67. La malattia viene spesso anticipata dal cosiddetto mild cognitive impairment (MCI), un leggero calo di prestazioni in diverse funzioni cognitive (in particolare legate alla memoria, all’orientamento o alle capacità verbali); tale calo cognitivo, che è comunque frequente nella popolazione anziana e di per sè non necessariamente indicativo di demenza incipiente, può in alcuni casi essere seguito dall’avvio delle fasi iniziali dell’Alzheimer.

  68. La malattia si manifesta spesso inizialmente come demenza caratterizzata da amnesia progressiva ed altri deficit cognitivi. Il deficit di memoria è prima circoscritto a sporadici episodi nella vita quotidiana, ovvero disturbi di quella che viene chiamata “on-going memory” (ricordarsi cosa si è mangiato a pranzo, cosa si è fatto durante il giorno) e della memoria prospettica (che riguarda l’organizzazione del futuro prossimo, come ricordarsi di andare a un appuntamento); poi a mano a mano il deficit aumenta e la perdita della memoria arriva a colpire anche la memoria episodica retrograda (riguardante fatti della propria vita o eventi pubblici del passato) e la memoria semantica (le conoscenze acquisite), mentre la memoria procedurale (che riguarda l’esecuzione automatica di azioni) viene relativamente risparmiata fino alle fasi intermedio-avanzate della malattia.

  69. A partire dalle fasi lievi e intermedie possono poi manifestarsi crescenti difficoltà di produzione del linguaggio, con incapacità nella definizione di nomi di persone od oggetti, e frustranti tentativi di “trovare le parole”, seguiti poi nelle fasi più avanzate da disorganizzazione nella produzione di frasi ed uso sovente scorretto del linguaggio (confusione sui significati delle parole, etc.). Sempre nelle fasi lievi-intermedie, la pianificazione e gestione di compiti complessi (gestione di documenti, attività lavorative di concetto, gestione del denaro, guida dell’automobile, cucinare, etc.) iniziano a diventare progressivamente più impegnative e difficili, fino a richiedere assistenza continuativa o denotare un’impossibilità di esecuzione.

  70. Nelle fasi intermedie ed avanzate, inoltre, possono manifestarsi problematiche comportamentali (vagabondaggio, coazione a ripetere movimenti o azioni, reazioni comportamentali incoerenti) o psichiatriche (confusione, ansia, depressione, ed occasionalmente deliri e allucinazioni). Il disorientamento nello spazio, nel tempo o nella persona (ovvero la mancata o confusa consapevolezza di dove si è situati nel tempo, nei luoghi e/o nelle identità personali, proprie o di altri – comprese le difficoltà di riconoscimento degli altri significativi) è sintomo frequente a partire dalle fasi intermedie-avanzate. In tali fasi si aggiungono difficoltà progressive anche nella cura della persona (lavarsi, vestirsi, assumere farmaci, etc.).

    Ai deficit cognitivi e comportamentali, nelle fasi più avanzate si aggiungono infine complicanze mediche internistiche, che portano a una compromissione progressiva della salute. Una persona colpita dal morbo può vivere anche una decina di anni dopo la diagnosi clinica di malattia conclamata.

  71. Come sottolineato, col progredire della malattia le persone non solo presentano deficit di memoria, ma risultano deficitarie nelle funzioni strumentali mediate dalla corteccia associativa, e possono pertanto presentare afasia e aprassia, fino a presentare disturbi neurologici e poi internistici; pertanto i pazienti, nelle fasi intermedie ed avanzate, necessitano di continua assistenza personale (solitamente erogata da famigliari e badanti, i cosiddetti “caregivers”, che sono a loro volta sottoposti ai forti stress tipici di chi assiste i malati di Alzheimer).

  72. La malattia è dovuta a una diffusa distruzione di neuroni, causata principalmente dalla betamiloide, una proteina che, depositandosi tra i neuroni, agisce come una sorta di collante, inglobando placche e grovigli “neurofibrillari”. La malattia è accompagnata da una forte diminuzione di acetilcolina nel cervello (si tratta di un neurotrasmettitore, ovvero di una molecola fondamentale per la comunicazione tra neuroni, e dunque per la memoria e ogni altra facoltà intellettiva). La conseguenza di queste modificazioni cerebrali è l’impossibilità per il neurone di trasmettere gli impulsi nervosi, e quindi la morte dello stesso, con conseguente atrofia progressiva.

  73. ringrazio per l’opportunità, sperando di non avervi annoiato.
    tornerò ad intervenire domani. buona giornata!

  74. avevo letto su una rivista un articolo su questo libro, sono andata in libreria il giorno in cui doveva uscire e l’ho comprato quando ancora non era negli scaffali! sono tornata a casa e ho iniziato a leggerlo e non riuscivo a staccarmi…e ho pianto !!! mio marito ha l’alzheimer e questo libro arriva nel profondo del cuore, ti commuove e ti aiuta!

  75. Discussione utile e interessante, nonostante il tema forte e doloroso.
    Mi è venuta voglia di leggere questo romanzo di Lisa Genova.

  77. cercando in rete ho visto che il titolo originale del libro è “Still Alice” (Ancora Alice). immagino si riferisca al fatto che la protagonista rimanga se stessa nonostante la devastazione della malattia.

  78. se così fosse, perché tradurre il titolo con “Perdersi”? non sarebbe stato meglio mantenere “Ancora Alice”?

  79. Un uomo senza ricordi e’come un albero senza radici. Una malattia terribile. Spero che si investa moltissimo nella ricerca scientifica.

  80. Ne approfitto per ringraziare perché e’ stata un’occasione per saperne di più su questa malattia. Il libro di Lisa Genova e’ senz’altro interessante, ma in questo momento sento il bisogno di leggere cose leggere.
    Scusate il gioco di parole.

  81. Caro Massimo e amici,
    il morbo di Alzehimer spaventa e impressiona, è una delle malattie più terrificanti che colpiscono una persona e coloro con cui ha condiviso affetti, aspirazioni, speranze, sogni. E’ una delle numerose prove (malattie) che dimostrano la fragilità, l’impotenza e i limiti di ciascun essere vivente e della scienza.
    Ma di questo ne avete parlato con efficacia e preparazione, e Renzo Montagnoli ha scritto un racconto da leggere attentamente, poiché la narrativa giunge al cuore, cogliendo ogni sfumatura, ogni emozione di ciò che affronta.
    Massimo, ci chiedevi in che modo la letteratura si è occupata proprio dell’Alzheimer.
    Direi egregiamente, stando ai due romanzi che finora ho letto fino in fondo. Primo fra tutti: “Io non ricordo” (Neri Pozza), scritto nel 2007 dal giovanissimo texano Stefan Merrill Block senza cedere alle sirene del sentimentalismo e del pietismo. La definizione di un mosaico emozionante, tessuto sulla premessa drammatica del morbo che annichilisce l’anima, la trovo calzante.
    Ottimo anche il romanzo del ’96 “Le pagine della nostra vita” (Sperling & Kupfer), trasposto successivamente in un film che ha ottenuto un buon successo di critica e di pubblico, stando a quanto ho letto. Ne è autore il celebrato Nicholas Sparks, convinto delle virtù terapeutiche della dedizione verso il malato al posto dei farmaci e delle cure mediche.
    Ma ce ne sono parecchi altri…
    Cordialmente

  82. Perdersi è un libro intensissimo e commovente. Ho pianto più volte. Bellissimo il finale. Consigliatissimo

  83. mi fa piacere che tante persone abbiano apprezzato il libro e quindi – indirettamente – anche il mio lavoro. Sarebbe carino, quando si leggono libri tradotti, ricordarsi *sempre* che esiste anche un traduttore… Lo prevederebbe anche la legge, l’obbligo di citare il traduttore, ma sarebbe auspicabile che diventasse semplicemente una buona abitudine, soprattutto da parte di un blog che alla traduzione ha sempre dedicato spazio.

  84. @ Laura Prandino
    Gentile Laura, non per sostituirsi al boss, ma se vai sul post e clicchi sul titolo del libro si apre la pagina di ibs dove compare anche il tuo nome come traduttrice (e anche il numero delle pagine e il prezzo del libro). Dunque, anche se indirettamente, sei stata citata.
    Ti basta? 🙂
    non ho letto il libro ma ti faccio i complimenti per la traduzione sulla fiducia.

  85. Due parole sulla storia della malattia, che più o meno è la seguente.
    Nel 1901, il dottor Alois Alzheimer, uno psichiatra tedesco, intervistò una sua paziente, la signora Auguste D., di 51 anni. Le mostrò parecchi oggetti e successivamente le chiese che cosa le era stato indicato. Lei però non riusciva a ricordare. Inizialmente registrò il suo comportamento come “disordine da amnesia di scrittura”, ma la signora Auguste D. fu la prima paziente a cui venne diagnosticata quella che in seguito sarebbe stata conosciuta come malattia di Alzheimer.

    Negli anni successivi vennero registrati in letteratura scientifica undici altri casi simili; nel 1910 la patologia venne inserita per la prima volta dal grande psichiatra tedesco Emil Kraepelin nel suo classico Manuale di Psichiatria, venendo da lui definita come “Malattia di Alzheimer”, o “Demenza Presenile”. Il termine, inizialmente utilizzato solo per le rare forme “early-onset” (ovvero, con esordio clinico prima dei 65 anni), dopo il 1977 è stato ufficialmente esteso a tutte le forme di Alzheimer.

  87. Qualche informazione sulla Patogenesi.
    A livello neurologico macroscopico, la malattia è caratterizzata da una diminuzione nel peso e nel volume del cervello, dovuta ad atrofia corticale, visibile anche in un allargamento dei solchi e corrispondente appiattimento delle circonvoluzioni (l’immagine inserita sul post indica bene ciò che intendo dire).

    A livello microscopico e cellulare, sono riscontrabili depauperamento neuronale, placche senili (dette anche placche amiloidi), ammassi neurofibrillari, angiopatia congofila (amiloidea).

    Dall’analisi post-mortem di tessuti cerebrali di pazienti affetti da Alzheimer (solo in tale momento si può confermare la diagnosi clinica da un punto di vista anatomo-patologico), si è potuto riscontrare un accumulo extracellulare di una proteina, chiamata Beta-amiloide.

    Nei soggetti sani la APP (Amyloid precursor protein, Proteina Progenitrice dell’Amiloide), attraverso una reazione biologica catalizzata dall’alfa-secretasi, produce un peptide innocuo chiamato p3. Per motivi non totalmente chiariti, nei soggetti malati l’enzima che interviene sull’APP non è l’alfa-secretasi ma una sua variante, la beta-secretasi, che porta alla produzione di un peptide di 40-42 aminoacidi: la beta-amiloide.

    Tale beta-amiloide non presenta le caratteristiche biologiche della forma naturale, ma tende a depositarsi in aggregati extracellulari sulla membrana dei neuroni. Tali placche neuronali innescano un processo infiammatorio che attiva una risposta immunitaria richiamando macrofagi e neutrofili, i quali produrranno citochine, interleuchine e TNF-alfa che danneggiano irreversibilmente i neuroni.

  88. Ulteriori studi mettono in evidenza che nei malati di Alzheimer interviene un ulteriore meccanismo patologico: all’interno dei neuroni una Proteina Tau, fosforilata in maniera anomala, si accumula nei cosiddetti “aggregati neurofibrillari” (o ammassi neurofibrillari).

    Particolarmente colpiti da questo processo patologico sono i neuroni colinergici, specialmente quelli delle aree corticali, sottocorticali e, tra queste ultime, le aree ippocampali. In particolare, l’ippocampo è una struttura encefalica che svolge un ruolo fondamentale nell’apprendimento e nei processi di memorizzazione, perciò la distruzione dei neuroni di queste zone è ritenuta essere la causa principale della perdita di memoria dei malati.

  89. Per quanto riguarda la terapia, anche se al momento non esiste una cura efficace, sono state proposte diverse strategie terapeutiche per provare a gestire clinicamente il morbo di Alzheimer; tali strategie puntano a modulare farmacologicamente alcuni dei meccanismi patologici che ne stanno alla base. È inoltre opportuno integrare interventi psicosociali, cognitivi e comportamentali, che hanno dimostrato effetti positivi, sinergicamente all’uso dei presidi farmacologici, nel miglioramento sintomatologico e nella qualità della vita dei pazienti e dei caregivers

  90. Dal punto di vista farmacologico, basandosi sul fatto che nell’Alzheimer si ha diminuzione dei livelli di acetilcolina, l’ipotesi terapeutica è stata quella di provare a ripristinarne i livelli fisiologici. L’acetilcolina pura non può però essere usata, in quanto troppo instabile e con un effetto limitato. Gli agonisti colinergici invece avrebbero effetti sistemici e produrrebbero troppi effetti collaterali, e non sono quindi utilizzabili. Si possono invece usare gli inibitori della colinesterasi, l’enzima che catabolizza l’acetilcolina: inibendo tale enzima, si aumenta la quantità di acetilcolina nello spazio sinaptico.

  91. Sono a disposizione della terapia farmaci inibitori dell’acetilcolinesterasi, che hanno una bassa affinità per l’enzima presente in periferia, e che sono sufficientemente lipofili da superare la Barriera emato-encefalica (BEE), e agire quindi di preferenza sul Sistema Nervoso Centrale. Tra questi, la Fisostigmina, la Galantamina e la Neostigmina sono stati i capostipiti, ma l’interesse farmacologico è attualmente maggiormente concentrato sugli inibitori reversibili della acetilcolinesterasi, quali la Rivastigmina e la Galantamina stessa.

  92. Un’altra, più recente, linea d’azione prevede il ricorso a farmaci che agiscano direttamente sul sistema glutamatergico, come la Memantina. La Memantina ha dimostrato un’attività terapeutica, moderata ma positiva, nella parziale riduzione del deterioramento cognitivo in pazienti con Alzheimer da moderato a grave.

  93. La Tacrina, invece, non è più utilizzata perché epatotossica, mentre il Donepezil, inibitore non competitivo dell’acetilcolinesterasi, sembrerebbe più efficace perché, con una emivita di circa 70 ore, permette una sola somministrazione al giorno (mentre la Galantamina ha una emivita di 7 ore). Ovviamente però il Donepezil è più soggetto a manifestare effetti collaterali dovuti ad un aumento del tono colinergico (quali insonnia, aritmie, bradicardia, nausea, diarrea). Di contro, la Galantamina e la Rivastigmina possono causare gli stessi effetti, ma in misura molto minore.

  98. @ Auslio Bertoli
    Caro Ausilio, grazie per il tuo contributo e per averci indicato alcuni “riferimenti letterari” connessi al tema del blog. Ovvero romanzi legati alla “demenza senile” come questo di Lisa Genova.
    Come altro “riferimento” mi vine in mente “Le correzioni” di Jonathan Franzen (Einaudi).

  101. Laura Prandino, l’ottima traduttrice di questo romanzo di “Lisa Genova”, mi ha fatto giustamente notare che ho dimenticato di citarla nel post.
    Direi che ha fatto bene, giacché il ruolo dei traduttori è fondamentale (senza di loro non avremmo la possibilità di leggere i romanzi scritti in lingua straniera).
    Non è un caso se, tempo fa, al ruolo dei traduttori (spesso non adeguatamente riconosciuto) ho dedicato questo post: http://letteratitudine.blog.kataweb.it/2008/12/23/il-difficile-ruolo-dei-traduttori-laboratorio-d/

  102. Ne approfitto, dunque, per scusarmi con Laura Prandino (con la quale, peraltro, ci siamo già scritti per mail).
    Per farmi perdonare, ne approfitto per presentarvela…

  103. Laura Prandino è nata a Vercelli, vive e lavora a Firenze come traduttrice letteraria di narrativa, con particolare attenzione alla letteratura postcoloniale di lingua inglese.
    Collabora con la rivista di letteratura della migrazione El Ghibli (www.el-ghibli.provincia.bologna.it/).
    Dal 2001 partecipa attivamente a Biblit, comunità virtuale di traduttori letterari (www.biblit.it) ed è membro del SNS dal 2005.
    –
    Tra le più recenti opere tradotte:

    – Gebre Eyasus Gorfu, “Insegnamenti del re Salomone al principe Menelik”, in El Ghibli, anno 0, nr.2, dicembre 2003
    – Gebre Eyasus Gorfu. “Breve introduzione ai qene”, in El Ghibli, anno 0, nr.3, marzo 2004
    – Andrea Levy, Un’isola di stranieri, Baldini Castoldi Dalai, Milano 2005.
    – Lynda Barry, Uno schifo di storia, Baldini Castoldi Dalai, Milano 2005.
    – Chris Abani, Graceland,Terre di Mezzo, Milano 2006 (in collaborazione)
    – Andrea Levy, Il frutto del limone, Baldini Castoldi Dalai, Milano 2006
    – Polly Williams, The Rise and Fall of the Yummy Mummy, Piemme
    – Diana Evans, 26a, Terre di Mezzo, in pubblicazione

  104. Il suddetto elenco è aggiornato al 2006. Prima di dedicarsi a “Perdersi” di Lisa Genova immagino che Laura abbia tradotto altri romanzi…
    –
    @ Laura
    Quali romanzi, mancano (al suddetto elenco)?

  105. Come avrete capito ho invitato Laura a partecipare alla discussione…
    (ne approfitto per porle qualche domanda).
    –
    p.s. ho corretto il post indicando anche il nome di Laura

  106. @ Laura Prandino
    –
    Che tipo di esperienza è stata tradurre questo romanzo di Lisa Genova?
    –
    Che tipo di difficoltà tecniche ha comportato?
    –
    Ti ha coinvolta emotivamente (dato il tema forte e particolare)?
    –
    Sei entrata in contatto con l’autrice?

  110. “Che tipo di esperienza è stata tradurre questo romanzo di Lisa Genova?”

    Quando mi è arrivato il testo da leggere devo ammettere che la prima reazione è stata: oddio, la solita storia strappalacrime studiata apposta per far piangere le lettrici “sensibili”.
    Fra l’altro avevo appena finito di lavorare su un altro testo non proprio allegro e decisamente impegnativo, “La via delle donne” di Marlene Van Niekerk, in cui la protagonista è affetta da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), quindi non ero esattamente entusiasta dell’argomento…

    Poi però ho cominciato a leggere il libro e mi ci sono tuffata. Ho letto solo le prime pagine e mi sono messa a tradurre, procedendo nella storia mentre la traducevo e senza sapere “cosa succedeva dopo”, esattamente come il lettore.

  111. “Che tipo di difficoltà tecniche ha comportato?”

    Be’, la difficoltà principale è stata di tipo terminologico. Non avevo una particolare conoscenza della malattia, a parte quel poco che capita di leggere in articoli di divulgazione o tramite – purtroppo – contatti con parenti/amici di persone malate. Il libro, pur senza essere da addetti ai lavori, è molto preciso e molto chiaro: non potevo rischiare né di banalizzarlo né di prendere qualche cantonata
    Il mio medico, che per mia fortuna è anche neurologo, mi è stato di grande aiuto, anche se – tartassato di domande sulla SLA prima e sull’Alzheimer subito dopo – c’è voluto del bello e del buono per convincerlo che no, IO mi sentivo benissimo…
    Di grande aiuto, oltre alle varie pubblicazioni scovate in rete, i siti dedicati (tra cui proprio quello della Federazione Italiana Alzheimer), sono stati poi i colleghi che si occupano di traduzioni medico-scientifiche, conoscenti che si occupano di psicologia. Come sa bene chiunque conosca un traduttore, siamo dei rompiscatole fenomenali quando si tratta di raccattare informazioni e aiuti terminologici…

  112. @ laura prandino
    ho letto l’elenco dei libri tradotti. Caspita, complimenti!
    un elenco cospicuo e romanzi noti e importanti.
    maugeri ha fatto benissimo a coinvolgerla nella discussione.

  113. “Ti ha coinvolta emotivamente (dato il tema forte e particolare)?”

    Sì, molto.
    Mi ha molto colpita la visuale della malattia “da dentro”. Di solito l’Alzheimer è visto e mediato attraverso lo sguardo di chi assiste un malato, amico o parente che sia, e che vede quindi la malattia dall’esterno, per quanto da vicino.
    Qui invece è stato come viverla sulla propria pelle, e ho trovato stupefacente l’abilità di una scrittrice esordiente com’era Lisa Genova a far passare nella storia le sensazioni di chi la malattia la sta vivendo e, suo malgrado, deve riuscire a conviverci. Non voglio però entrare troppo nei dettagli, perché rischierei di rovinare la lettura a chi ancora deve leggerlo.
    Da traduttrice che a volte arriva a odiare certi testi non proprio “bellissimi” che tocca tradurre, devo però dire che questo l’ho amato molto. Inutile dire che, mentre traducevo, i sintomi iniziali mi pareva di ritrovarmeli tutti…

  114. “Sei entrata in contatto con l’autrice?”

    Sì, sono entrata in contatto con lei mentre traducevo e lei si è subito mostrata estremamente disponibile, oltre che molto contenta che il suo romanzo uscisse anche in italiano. Poi in realtà non ho avuto bisogno di ricorrere al suo aiuto per sciogliere dubbi di traduzione, perché la sua scrittura – al di là della resa in italiano delle parti più tecniche, per le quali lei ovviamente non poteva aiutarmi – non ha presentato particolari problemi di comprensione. In generale io sono piuttosto restia a rivolgermi all’autore per chiarimenti, a meno che non sia davvero indispensabile: trovo che sia un po’ come dirgli/le: qui non sei riuscito a farti capire, qui non sei stato chiaro.
    Però era bello sapere che, in caso di necessità, Lisa era pronta e disponibile. Siamo tuttora in contatto, ci scambiamo qualche messaggio di tanto in tanto, e spero di poter lavorare presto anche sul suo secondo libro.

  115. Ecco, spero di aver risposto alle domande e di aver dato qualche spunto in più alla discussione sul libro.
    Consiglio davvero di leggerlo, anche a chi di solito si ritrae di fronte ad argomenti di questo tipo. Lisa Genova riesce benissimo a non cadere mai nel patetico, e Alice è uno di quei personaggi che restano con noi a lungo.

    Grazie a chi ha avuto la pazienza di sciropparsi tutte le mie risposte: il giorno che a scuola spiegavano il dono della sintesi io dovevo essere assente e non mi hanno mai passato gli appunti…
    (e perdonate eventuali strafalcioni, ho risposto “in diretta” e senza rileggermi – se c’è qualche bestialità mi scuso fin da ora)

  116. @ Laura Prandino
    Unisco i miei complimenti a quelli di Alberto. Le tue risposte sono state molto, molto interessanti.
    Grazie.

  118. “Siamo partiti dall’osservazione che con il progredire della malattia di Alzheimer i neuroni perdono progressivamente il contatto tra di loro, essenziale per la trasmissione dei segnali nervosi. A livello strutturale questo si traduce nella perdita delle cosiddette ‘spine dendritiche’, o sinapsi, con le altre cellule circostanti. Quello che non conoscevamo, però, erano i meccanismi molecolari alla base di questo fenomeno”. Con queste parole Marcello D’Amelio, primo autore del lavoro e attualmente ricercatore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, spiega in sintesi la scoperta effettuata sulle cause biologiche del declino cognitivo a cui si assiste nella malattia di Alzheimer. Attualmente, spiegano i ricercatori, non è ancora ben chiaro quali siano le cause della malattia di Alzheimer: studiare alcune rare forme ereditarie dovute a precisi difetti genetici che vengono trasmessi di generazione in generazione può quindi rivelarsi molto utile anche per una comprensione più generale della malattia. I ricercatori hanno chiarito i dettagli molecolari alla base della mancata comunicazione fra le cellule nervose che nel tempo porta alla perdita della memoria e al deterioramento mentale tipico di questa grave patologia: si sono concentrati su una particolare proteina, la caspasi 3, risultata particolarmente attiva nella sinapsi al momento della comparsa dei primi deficit di memoria: “In questo studio – condotto su modelli animali – dimostriamo che la caspasi 3 ha un ruolo determinante nella perdita delle spine sinaptiche da parte dei neuroni dell’ippocampo, regione del cervello fondamentale per la memoria”, spiega Francesco Cecconi dell’Irccs Fondazione Santa Lucia (Roma) che ha supervisionato lo studio. Lo studio, pubblicato su Nature Neuroscience e a cui hanno partecipato anche i ricercatori dell’Università Tor Vergata di Roma, apre interessanti prospettive dal punto di vista della diagnosi e di nuovi bersagli terapeutici.

  122. Mia nonna ha l’alzheimer da circa 4 anni. Gliel’ho praticamente diagnosticato io, nel senso che gli altri miei familiari, come spesso accade, tendevano a riconoscere che c’era qualcosa che non andava, ma non riuscivano a dare un nome a questi cambiamenti. Io sì, nonostante mi piangesse il cuore a farlo.
    Mia nonna è viva, ma è perduta, ricorda alcune cose di quando era molto giovane, ma non riconosce i suoi figli, nè i suoi nipoti. Non mi riconosce, e io non ho il coraggio di incontrarla, perchè quello che ha dimenticato fa più male a me che a lei. Fortunatamente l’alzheimer in fase avanzata non ha “intervalla insaniae”, chi si è perduto non ha momenti di lucidità, non se ne accorge. E questo è terribile per chi, come Roberto, o anche come me, da lucido pensa di poterlo fregare, il signor Alzheimer, magari con un suicidio. E’ che quando inizia capisci che c’è qualcosa che non va, ma ti difendi contro questa idea, dici “Ma non sono mica diventato rincoglionito, o troppo vecchio”, e poi quando potresti capirlo, fortunatamente non capisci più. Ecco, in questo senso l’alzheimer è una malattia più generosa di altre, perchè preserva dalla consapevolezza e dalla lucidità, che in alcuni malati è la cosa più dolorosa. Penso alla SLA, che è stata citata da alcuni, o alla SM. Lì stai male, e peggiori, e lo sai, e sai cosa ti succederà. L’inconsapevolezza, quasi infantile, dei malati di alzheimer è una sorta di premio, secondo me, per il loro destino.
    Non so se ci siano soluzioni, o se ci saranno mai, ma credo sia giusto parlare anche nei libri di cose come queste, dolorose, e impudiche, ma dignitose e, ahimè, comuni.
    Leggerò volentieri il libro, e lo consiglierò ai miei familiari. Conoscere le esperienze degli altri, anche se romanzate, aiuta molto i familiari ad affrontare il problema con maggior serenità e meno sensi di colpa.
    Grazie, buonanotte

  123. grazie a te, Massimo. Nonostante tutto, come si diceva, credo sia importante continuare a parlare di questa malattia

  124. Continuo evidenziando che, contro l’Alzheimer, oltre alle molecole e strategie di intervento già delineate, sono state variamente proposte altre ipotesi di intervento farmacologico, con evidenze cliniche di efficacia però insufficienti o non completamente confermate.

    Tra esse, un’altra ipotesi complementare di approccio alla patologia è legata alla proposta d’uso di FANS (anti-infiammatori non steroidei). Come detto, nell’Alzheimer è presente una componente infiammatoria che distrugge i neuroni. L’uso di antiinfiammatori potrebbe quindi migliorare la condizione dei pazienti. Si è anche notato che le donne in cura post-menopausale con farmaci estrogeni presentano una minor incidenza della patologia, facendo così presupporre un’azione protettiva degli estrogeni.

  125. Alcuni ricercatori avrebbero messo in evidenza anche la potenziale azione protettiva della vitamina E (alfa-tocoferolo), che sembrerebbe prevenire la perossidazione lipidica delle membrane neuronali causata dal processo infiammatorio; ma ricerche più recenti non hanno confermato l’utilità della vitamina E (né della vitamina C) nella prevenzione primaria e secondaria della patologia, sottolineando anzi i potenziali rischi sanitari legati all’eccessiva e prolungata assunzione di vitamina E.

  126. Sul processo neurodegenerativo può intervenire anche l’eccitotossicità, ossia un’eccessiva liberazione di acidi Glutammico ed Aspartico, entrambi neurotrasmettitori eccitatori, che inducono un aumento del calcio libero intracellulare, il quale è citotossico. Si è quindi ipotizzato di usare farmaci antagonisti del glutammato e dell’aspartato, ma anche questi ultimi presentano notevoli effetti collaterali.

  127. Sono presenti in commercio farmaci definiti Nootropi (“stimolanti del pensiero”), come il Piracetam e l’Aniracetam: questi farmaci aumentano il rilascio di Acido glutammico; anche se questo parrebbe in netta contrapposizione a quanto detto sopra, si deve tenere presente che comunque tale neurotrasmettitore è direttamente implicato nei processi di memorizzazione e di apprendimento. Aumentandone la quantità, si ipotizzerebbe di poter contribuire a migliorare i processi cognitivi.

  128. Ultimo approccio ipotizzato è l’uso di Pentossifillina e Diidroergotossina (sembra che tali farmaci migliorino il flusso ematico cerebrale, permettendo così una migliore ossigenazione cerebrale, ed un conseguente miglioramento delle performance neuronali). Sempre per lo stesso scopo è stato proposto l’uso del Gingko biloba, ma l’evidenza scientifica a supporto di questa tesi è negativa.

  129. Poi ci sono forme di trattamento non-farmacologico, che consistono prevalentemente in interventi comportamentali, di supporto psicosociale e di training cognitivo. Tali misure sono solitamente integrate in maniera complementare con il trattamento farmacologico, ed hanno dimostrato una loro efficacia positiva nella gestione clinica complessiva del paziente.

  130. I training cognitivi (di diverse tipologie, e con diversi obbiettivi funzionali: Reality-Orientation Therapy, Validation Therapy, Reminescence Therapy, i vari programmi di stimolazione cognitiva – Cognitive Stimulation Therapy, etc.), hanno dimostrato risultati positivi sia nella stimolazione e rinforzo delle capacità neurocognitive, che nel miglioramento dell’esecuzione dei compiti di vita quotidiana. I diversi tipi di intervento si possono rivolgere prevalentemente alla sfera cognitiva (ad es., Cognitive Stimulation Therapy), comportamentale (Gentlecare, programmi di attività motoria), sociale ed emotivo-motivazionale (ad es., Reminescence Therapy, Validation Therapy, etc.).

  131. La Reality-Orientation Therapy, focalizzata su attività formali ed informali di orientamento spaziale, temporale e sull’identità personale, ha dimostrato in diversi studi clinici di poter facilitare la riduzione del disorientamento soggettivo, e contribuire a rallentare il declino cognitivo, soprattutto se effettuata con regolarità nelle fasi iniziali e intermedie della patologia.

  132. I vari programmi di stimolazione cognitiva (Cognitive Stimulation), sia eseguiti a livello individuale (eseguibili anche presso il domicilio dai caregivers, opportunamente formati), che in sessioni di gruppo, possono rivestire una significativa utilità nel rallentamento dei sintomi cognitivi della malattia, e, a livello di economia sanitaria, presentano un ottimo rapporto tra costi e benefici. La stimolazione cognitiva, oltre a rinforzare direttamente le competenze cognitive di tipo mnestico, attentivo e di pianificazione, facilita anche lo sviluppo di “strategie di compensazione” per i processi cognitivi lesi, e sostiene indirettamente la “riserva cognitiva” dell’individuo.

  133. La Reminescence Therapy (fondata sul recupero e la socializzazione di ricordi di vita personale positivi, con l’assistenza di personale qualificato e materiali audiovisivi), ha dimostrato risultati interessanti sul miglioramento dell’umore, dell’autostima e delle competenze cognitive, anche se ulteriori ricerche sono ritenute necessarie per una sua completa validazione.

  134. Forme specifiche di musicoterapia ed arteterapia, attuate da personale qualificato, possono essere utilizzate per sostenere il tono dell’umore e forme di socializzazione nelle fasi intermedio-avanzate della patologia, basandosi su canali di comunicazione non verbali.

    Positivo sembra essere anche l’effetto di una moderata attività fisica e motoria, soprattutto nelle fasi intermedie della malattia, sul tono dell’umore, sul benessere fisico e sulla regolarizzazione dei disturbi comportamentali, del sonno e alimentari.

    Fondamentale è inoltre la preparazione ed il supporto, informativo e psicologico, rivolto ai “caregivers” (parenti e personale assistenziale) del paziente, che sono sottoposti a stress fisici ed emotivi significativi, in particolare con l’evoluzione della malattia.

  135. Una chiara informazione ai famigliari, una buona alleanza di lavoro con il personale sanitario, e la partecipazione a forme di supporto psicologico diretto (spesso tramite specifici gruppi di auto-mutuo-aiuto tra pari), oltre all’eventuale coinvolgimento in associazioni di famigliari, rappresentano essenziali forme di sostegno per l’attività di cura.

    Sempre nello stesso senso appare di particolare utilità, solitamente a partire dalle fasi intermedie della patologia, l’inserimento del paziente per alcune ore al giorno nei Centri Diurni, presenti in molte città (attività che può portare benefici sia per la stimolazione cognitiva e sociale diretta del paziente, che per il supporto sociale indiretto ai caregivers).

  136. A conclusione di questi miei interventi ritengo opportuno sottolineare che, purtroppo, la cura dell’Alzheimer è ai primi passi: al momento non esistono ancora farmaci o interventi psicosociali che guariscano o blocchino la malattia.
    Si può migliorare la qualità della vita dei pazienti malati, e provare a rallentarne il decorso nelle fasi iniziali e intermedie.

  137. In chiusura.
    Esistono alcuni progetti informatici di calcolo distribuito in rete, che si propongono di contribuire alla ricerca scientifica sul Morbo di Alzheimer (migliorando la conoscenza delle proteine coinvolte nei suoi processi etiopatogenetici), attraverso lo sfruttamento della potenza di calcolo “parallela” delle migliaia di PC dei volontari messi in rete (ed a cui chiunque può liberamente partecipare anche con il proprio PC domestico). I principali sono:

    “Folding@home” http://it.wikipedia.org/wiki/Folding@home
    “Rosetta@home” http://it.wikipedia.org/wiki/Rosetta@home

  138. Esiste anche un progetto internazionale finanziato dall’Unione Europea e denominato neuGRID http://it.wikipedia.org/wiki/NeuGRID
    Questo prevede lo sviluppo di un’infrastruttura digitale per la ricerca scientifica, basata sul sistema Grid e dotata di un’interfaccia user-friendly, che permetterà alla comunità di neuroscienziati europei l’avanzamento della ricerca per lo studio del morbo di Alzheimer e di altre malattie neurodegenerative.

  139. Felice di aver messo a vostra disposizione questi appunti. Spero di non avervi annoiati con tecnicismi eccessivi.
    Grazie a tutti ed a presto. E complimenti a questo blog per l’apertura che mostra e l’evidente senso di ospitalità.

  140. Ho comprato il libro incerta e titubante. E invece si è mostrato interessante e toccante sin dalle prime pagine. Scorre veloce, coinvolge il lettore fino alla fine. E’ la prima volta che ho pianto leggendo un romanzo. Lo consiglierei a tutti, fuorché a chi ha paura di leggere qualcosa di “triste”. Buona lettura.

  141. Complimenti a Laura Prandino per l’ottima traduzione di questo romanzo che ho assaporato qualche settimana fa. Un romanzo che consiglio di leggere. Non bisogna avere paura dei temi “tristi”.

  142. Ciao Massimo, parlando di ALZHEIMER posso segnalare il caso di una mia cara amica. Ho letto il libro ” PERDERSI” e, ti assicuro,n e sono rimasta veramente turbata. Attraverso la lettura del libro ho rivisto passo passo, l’iniziale manifestazione della malattia nella vita della mia amica: ma quello che più mi ha sconvolto è conoscere come la sua vita si concluderà.

  143. Caro Massimo,
    la malattia di Alzhimer è complessa da prevenire. Dal punto di vista fisico e psicologico. La persona anziana con demenza senile, con alzhimer, ricoverata in struttura , si rinchiude in se stessa come meccanismo di difesa, si sente a disagio, va in depressione. Proviamo per un micro momento a immedesimarci in loro. sappiamo che dovremo dipendere gran parte dagli altri. È umiliante .

  144. @ Laura Prandino
    Cara Laura, grazie mille per le interessantissime risposte. E grazie per aver preso parte alla discussione.
    Mi sono collegato anch’io al link che hai inserito: come già qualcuno ha fatto notare, hai tradotto numerosi e importanti romanzi.
    Complimenti!

  145. Un ringraziamento di cuore a Annalisa Loreto per averic messo a disposizione tutte queste informazioni sull’Alzheimer.
    Tra le varie considerazioni che mi vengono in mente, prevale questa: è necessario investire molto di più sulla ricerca.

  150. Perdere la memoria… è come sentirsi mancare il terreno sotto i piedi, le radici.
    Mi ricordo una puntata toccante di FAMILY TIES, ricordate anche voi? Il telefilm con Michael J. Fox – che, strana coincidenza, si è poi ammalato di Parkinson – in cui si trattavano spesso argomenti importanti. In quella particolare puntata la nonna si ammalava di Alzheimer e tutta la famiglia le si stringeva attorno aiutandola a recuperare le memorie degli antenati che lei aveva sempre amato raccontare.

  151. Il costo stimato mondiale per il 2010 della demenza ammonta a US$604 Miliardi.
    Circa il 70% dei costi si verificano nell’Europa Occidentale ed in Nord America.
    I costi sono attribuiti all’assistenza “informale” (assistenza non rimborsata sostenuta da famiglie ed altri), costi diretti di assistenza sociale (fornita da operatori della comunità, e in strutture residenziali) e costi diretti dell’assistenza sanitaria (costi per il trattamento della demenza e patologie simili in strutture sanitarie primarie o secondarie).
    I costi dell’assistenza “informale” ed i costi diretti dell’assistenza sociale in genere contribuiscono in proporzioni simili al totale dei costi, mentre i costi sanitari diretti sono di gran lunga inferiori. Peraltro, nelle nazioni a basso reddito pro capite, l’assistenza “informale” incide per la maggior parte del totale dei costi sostenuti e quelli dell’assistenza sociale diretta sono di entità trascurabile.

  152. Premesse
    • La demenza è una sindrome che può essere causata da varie malattie progressive che colpiscono la memoria, il pensiero, il comportamento e la capacità di svolgere le normali attività quotidiane della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza.
    Tra le altre cause ci sono la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale.

  154. • Nel Rapporto Mondiale Alzheimer dello scorso anno, Alzheimer’s Disease International ha calcolato che ci sono attualmente 35,6 milioni di persone affette da demenza nel mondo, che aumenteranno a 65.7 milioni nel 2030 ed a 115.4 milioni entro il 2050. Circa due terzi vivono in nazioni a basso e medio reddito pro capite, dove è previsto il maggior aumento numerico.

  155. • Le persone affette da Demenza, i loro familiari e amici sono colpiti a livello personale, emozionale, finanziario e sociale. La manzanza di consapevolezza è un problema globale. Una giusta comprensione dei costi della società causati dalla demenza e di come impattino sulle famiglie, sui servizi sanitari e sociali e sui governi potrebbe aiutare ad
    affrontare questo problema.

  156. • Il costo sopportato dalla società per la demenza è ormai enorme. La demenza sta già incidendo in maniera significativa su ogni sistema socio-sanitario mondiale. L’impatto economico sulle famiglie è insufficientemente riconosciuto.

  157. • Nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2010, concentriamo i migliori dati disponibili e i più recenti approfondimenti sui costi economici mondiali della demenza. Mettiamo in rilievo questi impatti economici e forniamo valutazioni più dettagliate di prima, utilizzando dati recentemente messi a disposizione che rafforzano considerevolmente le basi di prova.

  159. • Questi costi rappresentano circa 1% del PIL -Prodotto Interno Lordo- mondiale, e variano dallo 0.24% delle nazioni a basso reddito pro capite, allo 0.35% di quelle a medio – basso reddito, allo 0.50% di quelle a reddito medio – alto, e a 1.24% delle nazioni ad alto reddito procapite.

  160. • Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18° economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia. Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale sorpassando la Wal-Mart (US$414 Miliardi) e la Exxon Mobil (US$311 Miliardi )

  161. • I costi dell’assistenza informale (assistenza non rimborsata sostenuta dalle famiglie ed altri soggetti) ed i costi diretti dell’assistenza sociale (fornita dall’assistenza sociale professionale delle comunità ed in strutture residenziali) contribuiscono in proporzioni simili (42%) al totale mondiale dei costi, mentre i costi sanitari diretti restano a livello molto più basso (16%).

  162. • Le nazioni a basso reddito pro capite rappresentano poco meno del 1% del totale mondiale dei costi (ma il 14% della diffusione), quelle a medio reddito il 10% dei costi (ma il 40% della diffusione) e quelle ad alto reddito 89% dei costi (ma il 46% della diffusione).
    Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e Nord America.

  163. • Queste discrepanze sono spiegate dai costi pro capite di gran lunga più bassi nelle nazioni a basso reddito pro capite – US$868 nelle nazioni a basso reddito, US$3,109 in quelle a reddito medio basso, US$6,827 in quelle a reddito medio alto e US$32,865 in quelle ad alto reddito.

  164. • Nelle nazioni a basso reddito, i costi di assistenza informale sono prevalenti, ammontando al 58% di tutti i costi delle nazioni a basso reddito pro capite ed al 65% di quelli delle nazioni a reddito medio basso, che si confrontano con il 40% dei costi sostenuti nelle nazioni ad alto reddito. Per contro, nelle nazioni ad alto reddito pro capite, i costi diretti di assistenza sociale (assistenza professionale nella comunità, ed assistenza domiciliare e presso case di cura) rappresentano la porzione più grande dei costi – quasi la metà del totale, rispetto a solo un decimo nelle nazioni a basso reddito.

  165. Conclusioni
    • La dimensione del costo globale della demenza è spiegabile se si considera che circa lo 0.5% della popolazione mondiale vive con la demenza.
    – Un’alta percentuale di persone affette da demenza necessita di qualche forma di assistenza, che va dall’aiuto nelle attività domestiche giornaliere (quali il cucinare o fare la spesa ), alla piena assistenza personale e sorveglianza continua.
    – In alcune nazioni ad alto reddito, fra un terzo e la metà delle persone affette da demenza vive in strutture assistenziali ad alto costo quali residenze o case di cura.
    – I costi sanitari tendono anche ad essere relativamente alti per le persone affette da demenza, particolarmente nelle nazioni ad alto reddito procapite, con eque allocazioni per i servizi specialistici di assistenza.

  166. • I costi sono inferiori nei paesi in via di sviluppo, sia pro capite che per la società (in termini di quota del PIL -Prodotto Interno Lordo- ). In queste regioni, si fa più affidamento sull’assistenza informale, non rimborsata, fornita da familiari ed altri soggetti.
    – Benché i livelli salariali siano al momento bassi, essi sono destinati a salire rapidamente, e pertanto il costo da circostanze favorevoli o di sostituzione a quello informale è destinato ad aumentare.
    – Nella nostra indagine informativa chiave, abbiamo calcolato che nelle nazioni a basso e medio reddito pro capite, solo il 6% delle persone affette da demenza vivono in strutture di ricovero. Comunque, questo settore si sta
    ampliando rapidamente, particolarmente negli insediamenti urbani delle
    nazioni a medio reddito pro capite, stimolato da cambiamenti demografici e sociali che riducono la disponibilità dei membri della famiglia a fornire assistenza ai loro cari affetti da demenza.
    – La richiesta di assistenza medica è relativamente inusuale nelle nazioni a basso e medio reddito pro capite, dove la demenza è spesso vista come un fattore normale dell’invecchiamento. La domanda di assistenza medica verosimilmente si accrescerà nel futuro a causa di una migliore presa di coscienza, migliore copertura di interventi basati sull’evidenza e, forse, con trattamenti più efficaci.

  167. • A livello mondiale, i costi della demenza sono destinati ad aumentare vertiginosamente.
    Abbiamo stimato provvisoriamente un incremento dell’85% dei costi da qui al 2030, basandoci solamente sull’aumento previsto del numero delle persone affette da demenza.
    I costi nelle nazioni a basso e medio reddito pro capite sono verosimilmente destinati a salire più velocemente di quelli delle nazioni ad alto reddito pro capite, in quanto, con lo sviluppo economico, i costi pro capite tenderanno ad salire verso i livelli delle nazioni ad alto reddito, ed anche perché gli aumenti del numero dei pazienti affetti da demenza saranno più marcati in queste regioni del mondo.

  168. • Vi è urgente necessità di sviluppare servizi integrati di assistenza sanitaria e sociale, economicamente efficienti, che vadano incontro ai bisogni delle persone affette da demenza e di coloro che se ne prendono cura durante il decorso della malattia, e di strategie di prevenzione basate sull’evidenza. Soltanto investendo ora nella ricerca ed affrontando in maniera economicamente efficiente il problema dell’assistenza, sarà possibile anticipare e gestire i futuri costi della società. I Governi ed i sistemi di assistenza socio-sanitaria hanno necessità di prepararsi adeguatamente per il futuro, e devono ricercare ora i modi per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da demenza e di coloro che se ne prendono cura.

  170. La lotta contro l’Alzheimer e la demenza deve riguardare tutti. Conoscere e prendere coscienza è un primo importante passo per combattere la malattia.
    Ringraziamo Letteratitudine per l’importante opera di divulgazione condotta in questo post.

  172. Cari amici è un argomento molto impegnativo, desidero ringraziare tutti quelli che hanno contribuito ad apportare notizie su questa drammatica malattia. Non ho esperienze dirette di conoscenza con malati di questo tipo ma ho sempre pensato che deve essere atroce non soltanto per chi la subisce ma soprattutto per chi gli sta vicino ed improvvisamente non è più riconosciuto né nel suo amore né nei suoi gesti. Immagino che siano previsti dei supporti anche psicologici per chi assiste questi malati ma non so quanto nel nostro paese sia effettivamente valido questo tipo di aiuto. Spesso penso che siamo ciò che siamo perché abbiamo un passato, siamo fatti di carne e ricordi impastati insieme, un malato di alzheimer cosa sarà senza ricordi? E quei segni dei nostri legami con chi vive con noi dove potranno leggerli? Deve essere estremamente duro e doloroso per chi assiste al dissolversi della memoria dei sentimenti, i gesti, le relazioni. Sguardi che non ti riconoscono più, carezze che non hanno un nome. Spero che la scienza faccia passi enormi per aiutare i malati ma soprattutto che non si perda di vista la disperazione di chi ama e assiste un malato che scivola in questo baratro senza ritorno.
    Desidero ringraziare Laura Prandino per i suoi interessantissimi interventi e farle i complimenti per la sua meravigliosa necessaria attività di traduzione, per l’impegno profuso e i tanti libri tradotti.
    All’autrice e al suo libro un virtuale grande in bocca al lupo, sperando che la lettura dello stesso possa aiutare a comprendere meglio.
    a tutti un caloroso abbraccio

  175. @ Rapporto Mondiale Alzheimer 2010
    La lotta contro l’Alzheimer e la demenza deve riguardare tutti. Conoscere e prendere coscienza è un primo importante passo per combattere la malattia.
    –
    Perfettamente d’accordo.
    Grazie a voi.

  176. Sabato 21 settembre 2013 si celebra la XX Giornata Mondiale dell’Alzheimer.

  178. Come qualcuno di voi ricorderà, di questa terribile malattia abbiamo avuto modo di occuparcene qui a Letteratitudine in un post del 14 dicembre 2010 (dedicato al romanzo “Perdersi” di Lisa Genova, edito da Piemme). Lo ripropongo qui di seguito, dato che – tra i commenti – potrete trovare (o ritrovare) notizie utili.

  179. Tornando alla letteratura, ci sono diversi libri che in questi anni si sono occupati dell’Alzheimer. Di recente, in Italia, è uscito “Perdutamente” di Flavio Pagano (Giunti, 2013) di cui conto di pubblicare uno stralcio nei prossimi giorni.

  184. grazie! mio nonno ha combattuto con questo male. un male cinico e ingiusto (come se ci fossero mali giusti, lo so).
    grazie per ricordare la giornata.

  185. Ciao Massimo.
    È importantissimo far circolare notizie su questa malattia. E questa giornata ha proprio questa funzione.
    Lascio un po’ di link trovati in rete.

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